Hét instrument voor co-management voor bijnierpatiënten
Met de Bijnier app zorgt de patiënt er voor dat cruciale medische informatie beschikbaar is elke dag, overal waar de patiënten en de smartphone samen zijn. De app helpt deze cruciale informatie te verzamelen.
Wanneer bij mensen een zeldzame bijnieraandoening is vastgesteld, betekent dat een ingrijpende verandering in hun leven. Zij zullen iedere ochtend een inschatting maken van de dag die komen gaat, eventueel maatregelen moeten treffen wat betreft de medicatie en bepalen of er eventueel contact gelegd moet worden met een (de) zorgverlener(s) over recepten en spreekuren. Een app helpt hen hun ziekte beter te managen. Dit noemen we co-management in de bijnierzorg, want een bijnierpatiënt kan het nimmer helemaal alleen.
Met de app op de smartphone is een oogopslag duidelijk dat sprake is van een bijnieraandoening en dat deze persoon van hydrocortison afhankelijk is. Dat betekent ‘eerst spuiten, dan praten’ en dat is een essentiële instructie voor ambulancepersoneel en zorgverleners op de spoedeisende hulp. Zij kunnen dit nazoeken in het Protocol Bijnierschorsinsufficiëntie voor ambulancepersoneel en dat is belangrijk.
Om grip te houden op de gezondheid en de benodigde zorg is het belangrijk dat patiënten zelf over hun medische gegevens kunnen beschikken. Zij kunnen deze verzamelen met behulp van de Bijnier app. De app maakt een verbinding met het Ziekenhuis Informatiesysteem (ZIS) mogelijk en daardoor kunnen de laatste medische gegevens worden gedownload uit het elektronisch patiëntendossier van de internist- endocrinoloog.
Op een bijniercrisis zit niemand te wachten en daarom stelt de internist – endocrinoloog instructies beschikbaar om een bijniercrisis (= Addisonse crisis) te voorkomen. Met de Bijnier app zijn deze instructies altijd bij de hand en dan ook nog de goedgekeurde, uniforme instructies, die onder de paraplu van BijnierNET tot stand zijn gekomen.
De Bijnier app is ook bedoeld voor familieleden van een patiënt met een bijnieraandoening. Denk aan ouders die een docent willen informeren over de bijnierziekte van hun kind. Via de Bijnier app is een instructie voor de noodinjectie snel te raadplegen. Iedereen kan dus de Bijnier app op de smartphone plaatsen, ook mensen die geen bijnieraandoening hebben. Familieleden hebben geen mogelijkheid medische gegevens op de app te plaatsen, tenzij het ouders betreft van kinderen tot 12 jaar.
Met de app is het eenvoudig de telefoonnummers te achterhalen van mensen uit de directe omgeving, zoals de partner, de ouders, broer of zus. Er is een verbinding gelegd tussen het adresboek op de telefoon waar de zogenaamde ICE-contacten zijn vastgelegd. ICE staat voor “in case of emergency”, afgekort ICE. Voorwaarde is dat deze contacten als zodanig zijn geregistreerd in het adresboek door de patiënt.
Vakantie, congresbezoek, weekendje-weg. Het hebben van een bijnieraandoening is geen reden om thuis te blijven en de patiënt is dus niet altijd in de buurt van uw ziekenhuis. Andere taal, andere termen: de Bijnier app biedt de essentiële informatie over de patiënt in zes verschillende talen.